Wednesday, 9 July 2008

La Enfermedad

El siguiente párrafo fue escrito por el Profesor Pepys, del University College de Londres (UCL). El dinero que recaude en mi recorrido/camino por España ira destinado al Fondo de Investigación de Amiloidosis del University College de Londres, para ayudar en su búsqueda de un cura.

ROYAL FREE AND UNIVERSITY COLLEGE MEDICAL SCHOOL - DIVISION DE MEDICINA DEL UCL - CENTRO PARA LA AMILOIDOSIS Y PROTEINAS EN FASE AGUDA

La Amiloidosis es una enfermedad mortal causada por la deposición anormal de fibras de proteínas insolubles en los tejidos y órganos del cuerpo humano, dañando su estructura y función. Prácticamente cualquier parte del cuerpo puede verse afectada por lo que los signos clínicos y los síntomas varían enormemente, haciendo difícil la diagnosis para los médicos generalistas e incluso para los especialistas que habitualmente no han visto muchos casos.

La Amiloidosis causan la muerte de alrededor de un una persona por cada mil que mueren en el mundo en países desarrollados, de modo que es una enfermedad extraña, pero no inapreciable. Sin tratamiento, la mayoría de los pacientes mueren en un periodo de un año mas o menos desde su diagnostico. No hay un tratamiento específico ni efectivo de manera general, aunque un número variado de distintos enfoques pueden prolongar de manera significativa la supervivencia.

El Centro Nacional para la Amiloidosis en el Centro para la Amiloidosis y Proteínas en Fase Aguda del Hospital del University College, situado en el Royal Free Hospital, en Londres, fue fundado por el Profesor Mark Pepys FRS FmedSci en 1999 junto al Profesor Philip Hawkins FmedSci como director clínico y recibe fondos del Departamento de Salud para proporcionar diagnósticos y gestión de los servicios de asesoría para todo el país. El Centro trabaja sobre la investigación y la experiencia clínica del Profesor Pepys y su equipo, apoyado por el Consejo de Investigación Media (Medical Research Centre) desde 1979, y actualmente tiene experiencia en todos los aspectos de la Amiloidosis, lo que no tiene equivalente en ningún lugar del mundo. El Centro actualmente trata mas de 2000 pacientes al año y la media de supervivencia de estos pacientes ahora supera los 8 anos o más.

La investigación y desarrollo de nuevos tratamientos contra la Amiloidosis en el Centro han supuesto enormes contribuciones para entender esta enfermedad y mejorar los resultados en los pacientes. La disponibilidad de recursos por parte del Fondo de Investigación para la Amiloidosis del UCL, que puedan ser utilizados inmediatamente para cualquier cosa que sean necesarios, como equipamientos, reactivos, salaries o infraestructura, han sido enormemente beneficiosos para todos nuestros esfuerzos.

Actualmente hay varias líneas de trabajo prometedoras en el Centro para el tratamiento de la Amiloidosis: importantes ensayos clínicos en varios centros sobre distintos tipos de quimioterapia, diseño y desarrollo de nuevas medicinas para tratar y prevenir una forma particular de amiloidosis hereditaria, y lo mas interesante una combinación de una nueva medicina desarrollada en el Centro con un nuevo anticuerpo inventado aquí. Esta terapia de combinación cura la amiloidosis en un modelo experimental que se parece mucho a la enfermedad humana y la principal prioridad de investigación es probar esta alternativa en pacientes lo antes posible.

Los recursos proporcionados por el Fondo de Investigación de la Amiloidosis del UCL a través de la generosidad de los donantes supondrán sin duda grandes contribuciones para paliar el sufrimiento y salvar las vidas de varios millares de personal aquejados de una terrible y hasta ahora incurable enfermedad.

Professor M B Pepys FRS FMedSci Head, Department of Medicine (Hampstead Campus)
17 September 2007

3 comments:

Carla said...

Estimado Sr.,

Mi madre sufre de amiloidosis primaria. Empezamos ahora la lucha y andamos en busca de un tratamiento. De momento va a someterse a quimioterapia y un transplante de celuslas madre. Menciona en su articulo que hay tratamientos experimentales que están dando buenos resultados. Por favor, póngase en contacto conmigo si es tan amable para darme mas detalles. Le estaría muy agradecida.


Atentamente,

Carla

Estela Velez said...

Mi padre esta con amiloidosis de tipo hereditaria inmunologica.. deseo saber sobre tratamientos experimentantales.

alicia said...

Hola Carla solo me gustaria saber como sigue tu mama con el tratamiento, y tamvien Estela velez, ya que mi mama tambien tuvo amiloidosis AL ,